Leben bis zuletzt – Kinderhospizarbeit stärken!

Lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie ihre Familien gehören zu den verletzlichsten Gruppen unserer Gesellschaft. Ihre Bedürfnisse werden im politischen Diskurs häufig übersehen – obwohl sie auf intensive Unterstützung und klare gesetzliche Regelungen angewiesen sind. Der Deutsche Kinderhospizverein hat mit seinem Forderungskatalog eine fundierte und praxisnahe Grundlage für politischen Handlungsbedarf geliefert.

Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV) ist eine bundesweit anerkannte Fachorganisation, die Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung sowie ihre Familien begleitet. Er setzt sich für die Verbesserung der Lebenssituation Betroffener ein, stärkt die Selbsthilfe und vertritt deren Interessen gegenüber Politik und Gesellschaft. In seinem aktuellen Forderungskatalog zur 21. Legislaturperiode des Deutschen Bundestags hat der DKHV konkrete sozial- und gesundheitspolitische Maßnahmen benannt, die auch wir als NRW Jusos mittragen.

Als Jusos stehen wir an der Seite derer, deren Lebensrealität oft nicht im Fokus politischer Debatten steht. Lebensverkürzend erkrankte junge Menschen und ihre Familien verdienen eine Gesellschaft, die sie nicht allein lässt – weder mit ihren Sorgen noch mit bürokratischen Hürden oder finanziellen Belastungen. Deshalb fordern wir:

1. Selbstbestimmung und Teilhabe junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung stärken

Die Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes muss beschleunigt und konsequent ausgestaltet werden – insbesondere für junge Menschen mit Behinderung und komplexem Assistenzbedarf. Leistungsansprüche dürfen nicht an einer kurzen Lebenserwartung scheitern. Teilhabeleistungen müssen ohne bürokratische Hürden zugänglich sein. Gleichzeitig braucht es Verbesserungen bei der Barrierefreiheit – im Wohnraum, im Verkehr, in der digitalen Infrastruktur und in medizinischen Einrichtungen. Zudem soll die politische Beteiligung junger Menschen mit Assistenzbedarf aktiv ermöglicht werden. Kinder mit Behinderung benötigen einen gesetzlich abgesicherten Anspruch auf Ganztags- und Ferienbetreuung, der sich an den realen Bedarfen von Familien orientiert.

2. Wohnformen für junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung fördern

Viele junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung möchten selbstbestimmt leben, doch elternunabhängige, inklusive Wohnangebote sind Mangelware. Der Staat muss die strukturellen, rechtlichen und finanziellen Voraussetzungen schaffen, damit auch private, quartiersnahe Wohninitiativen realisiert werden können. Modellvorhaben nach § 123 PKG sollen gezielt genutzt werden, um neue, niedrigschwellige Wohnkonzepte zu entwickeln. Auch selbstorganisierte Projekte benötigen Unterstützung durch Beratung und Finanzierung.

3. Das Inklusive Kinder- und Jugendhilfegesetz (IKJHG) umsetzen

Das im vergangenen Jahr auf Eis gelegte Inklusive Kinder- und Jugendhilfegesetz muss dringend verabschiedet werden. Ziel ist eine einheitliche Zuständigkeit für alle jungen Menschen mit Behinderung – unabhängig von Art und Schwere der Beeinträchtigung. Damit entfallen Doppelbegutachtungen und Zuständigkeitswirrwarr, und Familien erhalten endlich verlässliche, barrierearme Hilfen.

4. Bundesweite Jugendbildungsangebote für betroffene Familien sichern

Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind oder bereits verstorben sind, profitieren von Bildungs-, Freizeit- und Trauerangeboten. Diese Angebote werden bislang fast ausschließlich über Spenden finanziert, obwohl sie nachweislich zur psychosozialen Stabilisierung beitragen. Wir fordern eine strukturelle Finanzierung dieser Programme über den Kinder- und Jugendplan des Bundes sowie die Familienförderung gemäß SGB VIII.

5. Medizinische und pflegerische Versorgung absichern

Der bestehende Fachkräftemangel gefährdet die Pflege und Versorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder massiv. Eltern müssen regelmäßig genehmigte Pflegestunden selbst abdecken – zulasten ihrer Gesundheit und wirtschaftlichen Sicherheit. Wir fordern Ausbildungs- und Qualifizierungsinitiativen in der Kinderkrankenpflege sowie eine Spezialisierung auf Palliative Care. Der Ausbau weiterer stationärer Hospize darf nur dort erfolgen, wo Personal gesichert ist – andernfalls droht eine Schwächung bestehender Strukturen. Vorrangig ist der Ausbau ambulanter und teilstationärer Angebote wie Kurzzeitpflege, Nachtpflege und Übergangslösungen.

6. Außerklinische Intensivpflege bedarfsgerecht ausgestalten

Die aktuelle Regelung der außerklinischen Intensivpflege (§ 37c SGB V) ist für viele Betroffene nicht praxistauglich. Qualifikationsvorgaben und Genehmigungsverfahren gefährden bestehende Versorgungsarrangements, insbesondere im Bereich des Persönlichen Budgets. Wir fordern eine gesetzliche Anpassung an die etablierte Praxis, eine Ausweitung ambulanter Versorgungsformen, realistische Qualifikationsanforderungen sowie den Erhalt individueller Pflegelösungen. Für bestehende Leistungsbeziehende vor Oktober 2023 braucht es sofortige Übergangsregelungen bis zur finalen Neuregelung.

7. Pflegende Angehörige entlasten und anerkennen

Pflegende Eltern übernehmen einen Großteil der Versorgung ihrer Kinder – oft unbezahlt, häufig unter Aufgabe ihrer eigenen Erwerbstätigkeit. Diese Leistungen müssen anerkannt werden: durch ein Familienpflegegeld, die vollständige Anrechnung von Rentenpunkten, bezahlten Zusatzurlaub sowie den Weiterbezug des Pflegegeldes bei Hospizaufenthalten des Kindes. Beratungs- und Lotsenstrukturen wie das Berliner Modellprojekt VK KiJu müssen bundesweit ausgebaut werden.

8. Die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit verlässlich fördern

Die gesetzliche Förderung ambulanter Kinderhospizdienste muss verbessert werden. Aktuell werden Beratungen durch hauptamtliche Koordinationskräfte nur gefördert, wenn eine ehrenamtliche Sterbebegleitung involviert ist. Das wird der Realität vieler Familien nicht gerecht. Auch die Trauerbegleitung durch Fachkräfte muss als förderfähige Leistung anerkannt werden – unabhängig vom Zeitpunkt und Setting.

Diese Forderungen zielen auf mehr Teilhabe, bessere Versorgung, stärkere Rechte für pflegende Angehörige und eine würdige Gestaltung des Lebens – auch und gerade unter schwierigen Voraussetzungen. Sie entsprechen dem sozialdemokratischen Grundverständnis von Gerechtigkeit, Solidarität und Inklusion. Als NRW Jusos stehen wir für einen Sozialstaat, der niemanden allein lässt. Die politische Umsetzung dieser Forderungen ist ein Prüfstein für die Menschlichkeit unserer Gesellschaft.