Recht auf Vergessenwerden – Gegen die sozialrechtliche Diskriminierung Krebsüberlebender

„Ich habe gegen meine Krankheit und um mein Leben gekämpft. Danach Benachteiligungen in Form fehlender Möglichkeiten zu erfahren, fühlte sich wie ein weiterer Kampf und eine Abstempelung als Erkrankte an.“

Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 16.500 junge Erwachsene zwischen 18 und 39 Jahren und ca. 2.100 Kinder bis 17 Jahre an Krebs. Dank der medizinischen Fortschritte können heute mehr als 80 Prozent von ihnen geheilt werden. Doch neben den medizinischen Spät- und Langzeitfolgen rücken zunehmend auch soziale Benachteiligungen in den Fokus.

Geheilt! Geheilt?

Nach wissenschaftlichen Standards gilt man bei Rezidivfreiheit in der Regel nach fünf Jahren als geheilt. Diese sogenannte “Heilungsbewährung” ist in der Versorgungsmedizin-Verordnung definiert. Schwerbehindertenausweise laufen nach dieser Zeit aus und das Rückfallrisiko ist ähnlich dem von Nicht-Vorerkrankten. Nachteile, die die Krankheit in Teilen des Alltags mit sich bringt, bleiben aber bestehen. Denn plötzlich  gelten Patient*innen nicht mehr als geheilt. 40 Prozent der jungen Betroffenen berichten einer Umfrage der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs zufolge von Benachteiligungen beim Abschluss von Versicherungen oder Kreditaufnahmen. Auch der Zugang zu Adoptionen bleibt den ehemals erkrankten jungen Menschen oft verwehrt.

Krebsüberlebende versteht das System also nur kontextbedingt als geheilt. Das scheint paradox, überrascht in einem unregulierten kapitalistischen System jedoch nicht.

Recht auf Vergessenwerden

Das „Recht auf Vergessenwerden“ (auch: „right to be forgotten“) meint, dass personenbezogene digitale Informationen nicht dauerhaft gespeichert, sondern nach einer bestimmten Zeit gelöscht werden sollten. 2023 hat die EU erstmals bestimmt, dass Mitgliedstaaten die Verwendung von Gesundheitsdaten in Bezug auf Blut- und Krebserkrankungen nach Ablauf einer bestimmten Frist nicht mehr zulassen dürfen, wenn Versicherungen im Zusammenhang mit Verbraucherkreditvereinbarungen bis 100.000 Euro abgeschlossen werden. Bei allen Einschränkungen ist dies ein kleiner Durchbruch. Es ist das erste Mal, dass das „Recht auf Vergessenwerden“ spezifisch für Betroffene nach Krebs Einzug in eine EU-Richtlinie erhalten hat.

Deutschland als Vorreiter in Europa? Schön wär’s!

Grundsätzlich sind Bürger*innen in Deutschland u. A. durch das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) vor einer Ungleichbehandlung geschützt. Dieser Schutz ist fahrlässigerweise aber lückenhaft. Gesundheitsfragebögen gehören in der Regel zum Antragsprozess vieler Versicherungen und müssen auch nach der Zeit der Heilungsbewährung wahrheitsgemäß ausgefüllt werden. Darüber hinaus dürfen Versicherungsgesellschaften nach dem Gendiagnostikgesetz vor und nach Vertragsabschluss Ergebnisse aus bereits durchgeführten genetischen Untersuchungen verlangen und mit Blick auf die Risikoberechnung verwenden. Dies gilt für Lebensversicherungen, Berufsunfähigkeitsversicherungen, Erwerbsunfähigkeitsversicherungen und Pflegerentenversicherungen, wenn eine Leistung von mehr als 300.000 Euro oder eine Jahresrente von mehr als 30.000 Euro vereinbart wird.

Das Ergebnis ist: Junge ehemalige Betroffene werden von der Vergabe von Versicherungsabschlüssen und Krediten gänzlich ausgeschlossen oder pauschal mit unangemessen hohen Prämien konfrontiert.

Aber nicht nur bei der Umsetzung ins nationale Recht gilt es, den Standpunkt der Bundesregierung kritisch zu betrachten. Ein Richtlinienentwurf der EU von 2008 zur Gleichbehandlung u. A. aufgrund einer Behinderung wird seither von Deutschland wegen eines „allgemeinen Vorbehalts“ blockiert. Ein Abschluss der Verhandlungen der Richtlinie ist erstmal nicht absehbar, was entsprechende Ungleichbehandlungen und Diskriminierungen für die Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland weiterhin möglich macht.

Und der Rest Europas?

In vielen europäischen Ländern wurde das „Recht auf Vergessenwerden“ für Krebsüberlebende bereits erfolgreich umgesetzt. In acht Staaten (Belgien, Frankreich, Italien, Niederlande, Portugal, Rumänien, Spanien und Zypern) gibt es konkrete gesetzliche Regelungen, die ein “Recht auf Vergessenwerden” nach 5 bis 10 Jahren Rezidivfreiheit umsetzen. Mit Slowenien befindet sich ein weiteres EU-Mitgliedsland aktuell im Gesetzgebungsprozess. Hinzu kommen fünf weitere Nationen (Dänemark, Griechenland, Irland, Luxemburg und Tschechien), die mit sogenannten “Codes of Conduct” eine Selbstregulierungspraxis in Zusammenarbeit mit Versichererverbänden geschaffen haben.

Das zeigt, es ist möglich die Diskriminierung von Krebsüberlebenden zu minimieren und sie nach dem Kampf gegen die Krankheit nicht allein zu lassen. Das muss auch in Deutschland passieren.

Daher fordern wir: 

1. die Umsetzung eines vollumfänglichen „Rechts auf Vergessenwerden“ für Krebsüberlebende auch in Deutschland nach fünf Jahren Rezidiv-Freiheit (Empfehlung der European Society for Medical Oncology (ESMO) einzuführen,

2. die Aufgabe der Blockadehaltung der deutschen Vertretung im Europäischen Rat und die Verabschiedung der EU-Richtlinie zur Gleichbehandlung ungeachtet der Religion oder der Weltanschauung, einer Behinderung, des Alters oder der sexuellen Ausrichtung (Vorschlag der EU zur Erweiterung der Richtlinie 2000/78/EG des Rates vom 27. November 2000 zur Festlegung eines allgemeinen Rahmens für die Verwirklichung der Gleichbehandlung in Beschäftigung und Beruf),

3. die Umsetzung der Richtlinie (EU) 2023/2225 über Verbraucherkreditverträge und zur Aufhebung der Richtlinie 2008/48/EG auch in Deutschland, um ehemaligen Krebspatient*innen u.a. Zugang zu Finanzprodukten bis 100.000 Euro Kreditrahmen zu gewährleisten,

4. eine Präzisierung des AGG in Bezug auf eine Offenlegungspflicht für Risikobewertungen von Versicherungsunternehmen und die entsprechende Risikobewertung auf Grundlage der in der Bundesrepublik Deutschland erhobenen Krebsregisterdaten

5. das Ende der Benachteiligung von Wunscheltern bei Adoptionsbemühungen, wenn eine*r oder mehrere Partner*innen an Krebs erkrankt waren.